Этика реанимации в неонатологии и педиатрии.

Уже с момента начала родов возникают проблемы, также связанные с этическим аспектом, поскольку современные подходы к родовспоможению позволяют выбор разных видов технологических вмешательств. Является ли абсолютным право женщины выбирать, безотносительно к безопасности ребенка, как и когда родить, или приоритетным является право будущего ребенка, как значительно более беспомощного и нуждающегося в защите? Нередкие сегодня ситуации, когда роженицы, прельстившись рекламой, выбирают экстравагантные и рискованные методы родовспоможения. Однако в отечественной практике нередки также ситуации, когда на первое место поставив интересы ребенка или стремясь избегнуть осложнений в родах, неоправданно часто прибегают к кесареву сечению (об этом красноречиво свидетельствуют цифры роста оперативных вмешательств при родах).

Мы вполне солидарны с мнением, что (если только жизнь матери не находится в опасности) в первую очередь медики ответственны за то, чтобы обеспечить безопасность ребенка. И причиной является уже упомянутая наибольшая его уязвимость, не позволяющая ему самому обеспечить свое благополучие. Однако использование власти для того, чтобы принудить женщину к той или иной медицинской процедуре, нельзя считать морально приемлемым решением, поскольку таким образом можно травмировать женщину и спровоцировать разрыв в отношениях матери и ребенка, что в конечном счете повредит им обоим. Скорее доктор или акушерка должны действовать в роли адвоката ребенка, стараясь при всем уваже­нии к обеспечению сохранности тела женщины вовлечь ее в заботу о благополучии ребенка, учитывая при этом, что в момент родов и после них это благополучие тесно связано с отношениями мать-дитя и в физическом, и в эмоциональном плане. Вот одна из причин, по которой так необходима работа с беременной женщиной задолго до родов, с формированием ее доверия к врачу, с обеспечением ей всеми возможными способами комфорта и спокойствия – залога ее доброго, рационального отношения к будущему ребенку.

Одним из серьезных достижений современной медицины, ее последних нескольких деся­тилетий, является значительное, неуклонно увеличивающееся в абсолютных величинах снижение перинатальной смертности как у доношенных, так и у недоношенных детей. Не вполне ясно, с чем это в наибольшей степени связано - с улучшением медицинской помощи на пренатальном, интранатальном или постнатальном этапах, либо с общим улучшением социоэкономических условий в обществе, образа жизни людей, другими обстоятельствами. Неонатальная медицина, как отдельная отрасль педиатрии, возник­ла в 1960 году, и в 1970-1980-х годах эта педиатрическая специализация стала разделом интенсивной терапии, который быстро развивался как на основе фундаментальных знаний по патофизиологии новорожденных, так и в связи с новыми технологиями. Однако прогресс сопровож­дался как снижением летальности, так и проблемами в связи с высо­кой выживаемостью, которые несут с собой негативный эффект в ви­де роста заболеваемости и низкого качества жизнив дальнейшем. Это относилось как к терапевтическим, так и к хирургическим пациентам неонатальной реанимации. Возник ряд вопросов, в том числе этического свойства, важнейшие из которых мы рассмотрим.

Многочислен­ные исследования подтвердили, что снижение показателя смертно­сти даже среди незрелых новорожденных не отражает частоты осложнений, в частности неврологических. Несмотря на обнадежи­вающие цифры, нельзя не замечать многочисленных и глубоких человеческих драм, с которыми сталкиваются работники службы реабилитации новорожденных. Действительно, важно знать, следует ли реанимировать всех детей или суще­ствуют ситуации, позволяющие без колебаний отключить приборы, поддерживающие жизнь. Ранее эти проблемы не поднимались, поскольку не существовало ни способов лечения, ни структуры жизнеобеспечения, специфически адаптированной к новорожден­ным. Они были оставлены на произвол судьбы, и многие из них погибали. Поскольку не существовало действенных средств вмеша­тельства, то ни об уклонении от врачебных обязанностей, ни о де­тоубийстве по умолчанию и не говорили.

Итак, первый вопрос: какую пользу и каким пациентам прино­сит неонатальная интенсивная терапия? Современный подход требует начала данной терапии не после рождения ребенка или при первых симптомах неонатального дистресса; она должна начинать­ся до родов. Поэтому существует понятие «беременность высокого риска» или «роды высокого риска». Все дети, родившиеся от этой кате­гории женщин, составляют группу новорожденных высокого риска, которым абсолютно показано наблюдение в отделении интенсивной терапии и соответствующее стандартное лечение по состоянию.

Какие обстоятельства способствуют наиболь­шему эффекту неонатальной интенсивной терапии? Основными принципами неонатальной интенсивной терапии являются: профилактика, ранняя диагностика, ранняя коррекция и минимальная агрессия интервенции. Соблюдение этих принципов будет максимально отвечать этическим требованиям защиты и заботы о матери и ребенке (этика заботы в акушерстве является, конечно, основным подходом). Важен также вопрос: что собой представляет желаемый исход и как он может быть измерен? Помимо оценки летальности и заболеваемости в этом периоде, должен быть еще длительный период наблюдения после периода новорожденности. По крайней мере, три аспекта должны включаться в оценку исходов:

- Тяжесть состояния при поступлении в отделение интенсив­ной терапии новорожденных, которая обычно оценивается класси­ческой системой АПГАР. Величина, равная или меньше 6, указывает на дистресс в родах. Кроме того, критерием является состояние ды­хания, масса тела, гестационный возраст и другие физиологические параметры, входящие в различные системы краткосрочной оценки тяжести состояния, применяемые в педиатрической анестезиоло­гии-реаниматологии.

- Реакция на лечение и ятрогенные осложнения (пневмоторакс в процессе ИВЛ и т.д.), что также определяет исход и входит в вы­шеперечисленные системы оценки риска.

- Состояние ребенка в течение длительного времени после вы­писки, которое необходимо контролировать, чтобы предупредить за­держку в развитии, способную оказать серьезное пагубное влияние на качество жизни не только в процессе младенчества, детства и юно­шества, но и в зрелом возрасте. Ликвидация таких осложнений, как инфекция, дыхательные проблемы, проблемы питания, невроло­гические расстройства, - особенно в течение первого года жизни - существенно определяет дальнейший исход по таким важным фак­торам, как поведение, общение, визуально-моторная интег­рация, академические достижения, чему следует уделять особое внимание.

И, наконец, последний вопрос: какие новые достижения могут улучшить исход и стабилизировать или снизить очень высокую стои­мость этого лечения? Основные достижения в неонатальной интенсивной терапии в течение последних 20 лет стали возможными благодаря новым данным физиологии и патофизиологии процесса рождения и по­сле него, важным техническим разработкам и миниатюризации диагностической и лечебной аппаратуры (капиллярные техники лабораторных анализов, пластиковые катетеры, транскутанное измерение газов, пульсоксиметрия и т. д.). Важно помнить, что экономический аспект будущего неонатальной интенсивной терапии включает не только затраты на технологию, но и качество жизни выживших.

Долго существовало мнение, что недоношенные новорожденные со временем сами компенсиру­ются и не требуют особых вмешательств, так как к школьному воз­расту эти дети почти не отличаются от сверстников. Но отставание в развитии может не быть очевидным в раннем возрасте, и дети зачастую выписываются как «здоровые» выжившие, а проблемы обнаруживаются потом. Кроме того, ранее не существовало неонатальной интенсивной терапии с высо­кими медицинскими технологиями, внедрение которой в нашу жизнь меняет как процент выживших, так и их прогноз. Причем если говорить не только о лучшей выживаемости новорожденных высоко­го риска, но смотреть дальше, то последствия новых технологий в наи­большей степени проявляются, начиная с 6-летнего возраста. В настоящее вре­мя нарастает активность исследований отдаленных результатов выха­живания новорожденных высокого риска с целью найти индикаторы прогноза физического и психосоциального статуса детей в будущем, включая зрелый возраст.

Особый интерес представляют пациенты неонатальной хи­рургии, оперирован­ные в этом периоде по поводу несовместимых с жизнью аномалий развития. Помимо негативных факторов, присущих всем новорожденным высокого риска (недоношенность, дыхательные и прочие проблемы), они переживают хирургический операцион­ный и послеоперационный стрессы, но и это может быть не самым главным. Подавляющее большинство этих детей попадает в хирургию и реанимацию в связи с врожденными пороками развития, а им с высокой степенью вероятности могут сопутствовать морфо-функциональные аномалии головного мозга в связи с особенностями эм­бриогенеза пороков развития, по поводу которых их оперируют.

В последнее время в печати появилось множество публикаций, освещающих те или иные точки зрения, многообразные традиции, отличающиеся друг от друга в зависимости от эпохи и страны. Эти публикации свидетельствуют о значимости предмета дискуссии и о растерянности медиков. Во Франции реаниматоры, объединив­шись в Группу неонатологических исследований и скорой педиат­рической помощи парижского региона (GENEUP-RP) в течение двух лет пытались поделиться опытом, полученным зачастую при драматических обстоятельствах каждой из служб. Они стре­мились определить некоторые общие направления, признанные группой нравственно приемлемыми. Перед тем, как представить их выводы, необходимо вкратце помянуть о медицинских ситуациях, в которых обсуждалось невмешательство врача или прекращение им действий, и сказать о действующих лицах трагедии.

Предметом наиболее частых дискуссий стали следующие ос­новные виды патологии: неврологическая патология, поскольку она наиболее часто встречается как последствия кис­лородной недостаточности мозга, вызванной сложными родами. Вторая группа нарушений – респираторная патология, проблемы в этой сфере возникают либо у недоношенных детей, легкие которых не готовы к газообмену при свобод­ном поступлении воздуха, либо в более позднем периоде жизни у новорожденного могут наблюдаться другие нарушения дыхания, объединенные под названи­ем «бронхо-легочной дисплазии». Все эти нарушения приводят к зависимости от искусственной вентиляции, с помощью которой только и можно поддерживать жизнь этих детей. Проблемы с легки­ми иногда столь затяжные и столь серьезные, что говорить о предпо­лагаемом выздоровлении не представляется возможным. Наконец, третья группа нарушений – врожденные уродства и пороки развития. При исследовании кариотипа в этих случаях можно найти хромо­сомные аномалии, связанные с известными синдромами или не относящиеся к ним. Прогноз (с учетом генетических аномалий) может быть сделан более или менее легко. Прогнозируемые синд­ромы, связанные с уродствами и пороками развития, могут повлечь за собой недостаточность функции многих органов и неврологичес­кие нарушения, вплоть до развития поражений, делающих после­дующий прогноз весьма проблематичным, несмотря на многочис­ленные и сложные оперативные вмешательства. При обсуждении этих основных видов патологичес­ких процессов был сделан следующий этический вывод: в настоящее время в службе реанимации ново­рожденных смертность составляет примерно 15 на 100, половина смертей - результат осознанной позиции уклонения от выполне­ния врачебных обязанностей или прекращения их выполнения (см. «Требования биоэтики», 1999). Можно представить, как тяжело дается врачу подобное решение, особенно если оно принимается единолично.

Первый импульс медиков - оказать помощь и утешить тех лю­дей, которые к ним приходят, и для этого они используют все воз­можные технологии. Больной ребенок просит любви и заботы, однако существуют некоторые группы детей, о потенциале которых мы должны задуматься более тщательно, прежде чем наша моральная озабоченность выльется в «героические» усилия. Во-пер­вых, есть дети, которые не могут и никогда не смогут воспринимать жизнь осознанно. К таким детям относятся родившиеся с микроцефалией, анэнцефалией, гидроанэнцефалией и некоторыми другими серьезными дефектами центральной нервной системы. Физически они выглядят как человеческие существа, но у них нет существенных функциональных качеств чело­века, включая способность к сознательной жизни. Если индивид не может ни осознавать заботу и любовь других людей, ни отвечать на них, то мы без особого риска можем заключить, что он не в состоя­нии воспринимать происходящее с ним. Значит ли это, что в таких случаях обычная медицинская установка лечить до выздоровления может не проводиться столь неуклонно, что если родившийся ребенок будет не способен вступать в человеческие отношения, то врач может считать себя свободными от обязательств сохранять жизнь?

А что сказать о детях, хотя и способных участвовать в человечес­ких взаимоотношениях, но имеющих столь тяжелые дефекты, что медицинское вмешательство принесет им не столько облегчение, сколько продление страданий? Часто принимается решение не про­водить лечение, а только обеспечивать удобные условия и опеку, так как нечто большее будет жестоким и бесполезным для данного индивида.

Быть рядом с ребенком, которому пред­стоит умереть вопреки усилиям врачей - дело нелегкое, это всегда вызывает сильные переживания. Понять отчаяние родите­лей, при та­ком драматическом событии как появление новорож­денного, который тут же оказывается «между жизнью и смертью», понять сильное эмоциональное потрясение, подрывающее при­вычные устои любого человека, нелегко. Как правило, особенно сильно это потрясение у матери, которая всегда чувствует себя ответственной (а поэтому и виновной) за состояние младенца. Именно эмоциональным фактором объясняется порой неадекватная реакция родителей, заявляющих, что не нужно прилагать усилий для спасения жизни ребенка или, наоборот, требующих, чтобы сотворили чудо в отношении ребенка, состояние которого безнадежно. Но тревога достигает апогея, когда смерть нужно принять как крайнее средство, как меньшее зло по сравнению с последствиями реанима­ции, которая, вопреки всему, поможет выжить ребенку с серьезны­ми нарушениями. Реаниматолог должен избегать двух подводных камней, двух крайностей: лечить каждого больного любой ценой ради вы­полнения предписаний, чтобы совесть была чиста, и отказываться лечить больного, чтобы вследствие лечения он не стал человеком с нарушениями. Перед лицом такой дилеммы очень часто возникают жестокие психологические конфликты. Именно поэтому незаменимы в отделениях неонатальной реанимации детские психиатры или пси­хологи-психоаналитики. Они не могут все объяснить, все уладить, но они могут помочь каждому осознать, что его аффективные реак­ции не являются невротическими: это человеческие реакции, выз­ванные тяжелыми проблемами жизни и смерти.

Многое зависит от установок врача. Если он жестко следует фундаментальной ориентации медицины, коей является спасение человеческой жизни, это может вести к чрезмерной навязчивости медицинских мероприятий. Доктора и медсестры упорствуют в оказании помощи, поскольку они находятся под действием мощной презумпции сохранения или возвращения жизни. При встрече с изуродованным человеком, чья внешность искажена, реакция врачей будет состоять в том, чтобы приложить экстраординарные усилия для блага этого индивида. Именно этим импульсом порождены все достижения в истории медицины. Напротив, убить или умышленно пренебречь страдаю­щим человеком - значит подчиниться фундаментально иному импульсу. Определенно следует сожалеть о медицине, которая направ­ляет свое усердие не туда, куда следует, но еще менее желаемым в этическом отношении будет такой подход в педиатрии, когда хлад­нокровно принимается решение избавиться от инвалида. Между этими двумя крайностями должен быть сделан ответственный вы­бор, основанный на интересах отдельного ребенка, насколько мы можем их предвидеть и оценить.

Первый ориентир заключается в признании того, что каждый новорожденный, независимо от его веса, возраста, внешнего вида, патологии, должен считаться человеческим существом. На практике это означает, что в экстремальной ситуации такой ребенок должен получать необходимое лечение. Второй ориентир, неизбежное следствие предыдущего, заклю­чается в том, что в некоторых случаях нужно согласиться на «разрушение уже сделанного». Действительно, чтобы спасти некоторых новорожденных, как правило, обреченных, иногда нужно уметь остановиться, потому что функциональный прогноз катастрофичен. Третий ориентир вводит понятие выжидательной реанимации - пока жизнь ребенка поддерживается с помощью различных реанима­ционных методов, следует попытаться установить точный диагноз, который поможет определить прогноз. Такая выжидательная реанимация может продол­жаться длительное время, пока не будут разрешены все сомнения относительно природы заболевания или его эволюции.

Решение о продолжении или прекращении реанимации долж­но оставаться медицинским решением, но его нельзя возлагать на одного врача, как бы опытен он ни был. Оно должно быть плодом интенсивного обсуждения данных о больном компетентной врачеб­ной бригадой и результатом консенсуса группы. Если возникают сложности, то важно иметь возможность обратиться к расширенному кругу медиков, в который вошли бы реаниматоры из других бригад и специалисты-консультанты. Очевидно, что в случае со­мнения реанимация должна быть продолжена. Среди элементов, подлежащих обсуждению, следует назвать шансы на жизнь, сте­пень страдания, значение ребенка с нарушениями для семьи, при­ятие или отказ от него, социально-экономическое положение, куль­турный и интеллектуальный уровень родителей. Но ни один из этих элементов не должен играть решающую роль, поскольку его специ­фическое значение меняется в зависимости от ситуации.

Когда же реанимация продолжается, то возникает проблема адекватной заботы о ребенке и его семье: важно поддерживать в них реальную надежду на приемлемую жизнь, с тем чтобы вызвать родительскую привязанность и избежать преждевременного на­строя на траур. Один из основных принципов этического по­ведения детских реаниматологов - поддержка, оказываемая родителям. Если ребенок ум­рет, то его история не закончится: смерть глубоко и надолго отра­зится на супругах. Если он выживет, то дальнейшее наблюдение и консультирование позволят заметить появление возможных анома­лий, которыми займутся специализированные бригады, а также выявить вероятные аффективные диспропорции в отношениях ре­бенка и его родителей, которые всегда можно смягчить.

Очень важно, чтобы, находясь в крайне сложной ситуации, родители и врачи существовали в атмосфере доверия: доверия, созданного благодаря открытой, последовательной, ясной позиции врача, даже если порой непросто адаптироваться к неоднозначной эволюции болезни. Как правило, родители принимают любое, даже самое тяжелое, решение врача, если чувствуют, что он такой же за­щитник жизни ребенка, как и они, если ощущают, что врач озабо­чен прежде всего качеством этой жизни. если же говорить о критериях, которыми можно руко­водствоваться, принимая мучительное решение о прекращении реанимации, то обычно называют следующие ситуации: ребенок, у которого зафиксирована смерть мозга; устойчивое вегетативное состояние; ситуация, когда нет шан­сов; ситуация, когда лечение не имеет цели; «невыносимая» ситуа­ция.

И последнее замечание в связи с новой для педиатрической помощи проблемой, которая уже сейчас становится весьма актуальной. Речь идет о развитии возможностей использования донорских органов, в том числе для маленьких детей. Так, в США каждый год от 40 до 70% детей из листов ожидания уми­рает до того, как становятся доступными подходящие по размерам органы. Большинство взрослых донорских органов поступает после; автомобильных аварий, в то время как очень немногие дети оказы­ваются донорами по этой причине. Крайний недостаток в донор­ских органах детского размера подталкивает к использованию орга­нов новорожденных, страдающих анэнцефалией - врожденным пороком, при котором отсутствуют часть головного мозга, черепа и кожи, покрывающей череп.

Трансплантация органов от новорожденных с анэнцефалией воз­можна только тогда, когда они рождаются живыми, что происходит приблизительно в 25-45% случаев. Чаще всего такие новорожден­ные умирают в течение нескольких часов или дней после рождения от сердечной и дыхательной недостаточности, однако в течение этого времени функционирование остаточного ствола мозга позволяет сосудистой и дыхательной системам функционировать естествен­ным образом. Это означает, что такие младенцы не мертвы, если пользоваться определением полной смерти мозга.

Поскольку для новорожденных с анэнцефалией не существует воз­можности излечения, их помещают на аппараты поддержания жиз­ни только ради блага кого-то другого. Перед лицом моральных про­блем, порождаемых такими процедурами продления жизни, было предложено поправить критерий полной мозговой смерти путем включения смерти высшего мозга или путем введения новой категории «отсутствие головного мозга», с тем, чтобы включить случаи анэнцефалии. Был выдвинут ряд доводов для того, чтобы оправдать использо­вание младенцев с анэнцефалией в качестве доноров органов. Пер­вый - это огромная потребность в соответствующих транспланта­тах, однако, несмотря на очевидную потребность, данный довод не является достаточным оправданием для использо­вания страдающих анэнцефалией. Второй - это то, что дотация органов новорожденных с анэнце­фалией может быть благом для их родителей, поскольку они могут почувствовать, что жизнь их детей имела смысл. Третий довод состоит в том, что такие дети не страдают, им нельзя причинить вред, а следовательно, для них неважно, как с ними обходятся.

Доводы против тоже весомы. Главный из них: при такой трансплантации имеет место использование тела одного ребенкав ин­тересах другого. Данному аргументу можно противопоставить только отношение родителей, например, их желание довес­ти беременность до конца ради того, чтобы органы их младенца были использованы для трансплантации. Очевидно, что такое отношение возможно далеко не всегда и количество детей с анэнцефалией, которые будут доступны для использова­ния в донорских целях, наверняка будет незначительным.