Принцип уважения автономии пациента

Самое недавнее приобретение биоэтики, получившее всеобщее признание лишь в последние 30 лет, данное положениена сегодняшний день признается ведущим, особенно в западной культуре. Смысл данного принципа состоит в утверждении ценности и независимости человека, права личности на уважение. Впервые ясно он был сформулирован в качестве основного положения Нюрнбергского кодекса, разработанного в ответ на преступные биомедицинские эксперименты нацистов. Принцип автономии гласит, что действия врача (ученого-испытателя) должны определяться, кроме прочих факторов, волей пациента (испытуемого): больных лечат (над испытуемым проводят опыты), предоставляя им полную информацию и получая от них добровольное согласие.

Теоретическими основаниями этого важнейшего принципа могут служить целый ряд этических теорий, начиная от И.Канта, требовавшего относиться к человеку как к ценности, но никогда как к вещи, средству, объекту манипуляции. Причем че­ловек есть не только ценность, но он в состоя­нии сам определять собственную судьбу. Для Канта ценность отдельной личности столь велика, что благо ее не просто соразмерно благу всего человечества, но более значимо и предпочтительно, иначе мы погрешим против природы самого человека как разумного существа. Уважение автономии поэтому у Канта безусловно, императивно и потому довольно трудно выполнимо.

В утилитаристской концепции Дж.Милля, предлагается автономию воли, как основу нравственности, понимать не в абсолютном значении, но как средство для достижения иной, высшей цели - всеобщего блага. Поэтому оценка действий субъекта зависит от того, вред или пользу они приносят окружающим, и внеш­ний контроль над действиями индивида необходим только для того, чтобы предотвратить вред другим индивидам, поскольку граж­данам должно быть позволено реализовывать свой потенциал в соответствии с собственными убеждениями до тех пор, пока они не посягают на свободу других. Если доктор, лишая пациента свободы выбора, наносит тем самым ему ущерб, то свобода автономии доктора должна быть ограничена. Тем самым обосновывается необходимость одобрения действий врача пациентом, эти действия должны быть оценены им как приносящие пользу, а не вред, и затем санкционированы через использование механизма информированного согласия.

Однако более всего на формирование концепции уважения автономии пациента повлияли не теории, но практика. Патернализм, традиционно царивший в меди­цинской практике, всегда в той или иной степени нарушает права пациентов и в контексте других движений за гражданские права, логично развернулась борьба за права пациентов, особенно активно в США в 70-е годы. Интересно, что решающую роль сыграли администраторы больниц и созданная ими Американская ассоциация больниц. Ключевым документом стал билль о правах пациентов, от 1972 года, в котором признано первостепенное значение права пациента на информацию, необходимую для его информированного согласия, как основы для соблюдения принципа уважения автономии пациента.

Но всегда ли возможно и необходимо информирование и соблюдение принципа уважения автономии? Рассмотрим такой пример. Пациент, впервые заболевший всерьез, растерянный и страдающий, не способен порой вести себя разумно и достаточно заботиться о себе. На этом этапе вполне обоснованно можно позволить доктору взять на себя заботу о больном, в том числе – определение того, что для данного пациента полезно, а что нет. Тем не менее, основная задача и основная ответственность врача в этот период, с точки зрения западных специалистов по биоэтике (Кэмпбелл А., Джиллетт Г, Джонс Г. 2004) – позаботиться о восстановлении его статуса мыслящего и автономного существа. Такая позиция обосновывается тем, что если данная задача не формулируется как основная и первоочередная, то мы априори лишаем человека его статуса мыслящего существа, что с точки зрения его прав совершенно недопустимо. Если вместо данной задачи мы сосредоточимся на заботе о пациенте и формировании у него того типа поведения, который был бы для нас удобен, мы грубо нарушим принцип уважения автономии. Тем более противопоказаны меры, которые надолго закрепят неспособность пациента участвовать в решении проблем собственной судьбы или общественных проблем.

Поворот к доктрине информированного согласия стал возможен благодаря пересмотру концепции целей медицины. Традиционно считалось, что первая цель медицины - защита здоровья и жизни пациента. Однако нередко достижение этой цели сопровождалось отказом от свободы больного, а зна­чит, и от его личности. Пациент превращался в пассивного получателя блага, в объект манипуляций. Современная медицина, основанная на понятии «здоровья как состояния полного душевного, социального и физического благополучия» (определение ВОЗ) имеет главной целью помощь благополучию пациента, восстановление здоровья подчинено этой цели как один из составляющих элементов. Модель совместного принятия врачом и пациентом решения о лечении признает, что обе стороны привносят нечто существенное в правильный выбор лечения. Врачи на основании своего опыта прогнозируют результаты лечения, но только пациент знает свои ценности, которые приобретают решающее значение при оценке ожидаемых результатов от лечения. Уважение автономии индивида является одной из основополагающих ценностей цивилизованного образа жизни, поскольку психология индивидуализма, считающаяся основной для западного человека, полагает, что человек всегда заинтересован в том, чтобы принимать решения, влияющие на его жизнь, самостоятельно. Сегодня самоопределение индивида признается как высшая ценность, и медицинское обслуживание не должно являться исключением.

Если прочитать сказанное внимательно, становится очевидной огромная разница между западной оценкой принципа автономии и традицией отечественной медицины. В нашей стране медицинский патернализм (а точнее говоря всеобщий государственный патернализм) доминировал не только в общественной практике, но и в сознании большинства людей. В том числе это наложило отпечаток на привычные социальные роли и ожидания как пациентов, так и врачей. Легкость принятия доктором на себя ответственности за выбор лечения пациента, за сообщение или не сообщение больному важнейшей информации о его состоянии, за иные, не лечебные рекомендации, имеют место повсеместно и обычно оправдываются заботой о благе пациента. Что же тогда мыслится под этим благом? Безмятежное существование в неведении и расслабленной безответственности, спокойствии, которое порой не отвечает реальному положению дел? Как минимум можно утверждать, что такое понимание блага не близко многим людям, особенно думающим и привыкшим брать ответственность за собственную судьбу и состояние на себя.

Конечно, возможны пациенты, которые стойко или длительно утратили способность действовать разумно и автономно. Это может касаться пациента недееспособного и потому неправомочного принимать решения, или это касается ребенка, больного в состоянии необходимости неотложного медицинского вмешательства при помраченном сознании. Конечно, для таких пациентов буквальное следование принципу автономии невозможно и даже вредоносно. Однако не следует забывать, что недееспособность присуща отнюдь не всем даже психически больным, а определяется на основании экспертного решения и только судом. Кроме того, признание недееспособным предполагает наличие опекуна, как и у ребенка - родителя, а уж они-то как правило вполне дееспособны, представляют интересы пациента, и их мнение и согласие обязательно должно учитываться врачом. Что же касается неотложной помощи, то данные состояния преходящи и после выхода больной имеет право на признание автономии.

Особенно существенно данное требование для практики биомедицинских экспериментов на человеке, ибо ситуация та­кого эксперимента с неизбежностью несет в себе конфликтное начало - бремя риска ложится на испытуемого, тогда как предполагаемое благо становится достоянием всего человечества. Разумный выход, видимо, состоит отнюдь не в том, чтобы за­претить эксперименты на человеке, хотя есть сторонники и та­кой точки зрения. Речь о том, что риск, которому подвергается испытуемый, должен соразмеряться с ожидающимся именно для него благом, а также о том, что участие в эксперименте должно быть его осознанным и свободным выбором. Тем самым мы обеспечиваем уважение его автономии, что дополнительно может быть усилено осознанием своей причастности к движению науки.

Весьма актуальной проблемой в связи с принципом уважения автономии является проблема отказа от лечения, что нередко бывает на практике. Как больные с хроническими заболеваниями, так и больные с безнадежными, по их мнению диагнозами, стремятся уклониться от назначенной те­рапии. Причем отказ не обязательно носит открытый характер, это как раз крайний случай. Чаще имеет место так называемый скрытый отказ от лечения, с нарушением предписанного режима, приема назначенных лекарств или изменением дозировки. Принцип уважения пациента во многом способствует разрешению данных ситуаций, поскольку предоставляя пациенту информацию, объясняя суть происходящих в его организме процессов и влияния на них медикаментов, можно вовлечь пациента в процесс оказания ему помощи, построить «терапевтическое сотрудничество», которое и станет способом преодоления скрытого отказа от лечения и достижения так называемого «комплайенса» (от англ. complianse — согласие), то есть согла­сия пациента принимать назначенные врачом лекарства и выполнять любые терапевтичес­кие рекомендации.

И последнее. Принцип уважения автономии неизбежно нарушается в случаях так называемого принудительного лечения. Это касается психически больных, опасных для себя или окружающих, это относится к инфекционным заболеваниям, также представляющим опасность для других людей. Аналогично проводятся профилактические прививки против инфекционных заболеваний и, в част­ности, при особо опасных инфекциях: ни религиозные, ни другие мотивы (кроме медицинских противопоказа­ний) при этом не принимаются во внимание. В подоб­ных случаях обеспечение интересов членов данного об­щества является главным мотивом в действиях врачей.

Принцип справедливости

Понятие справедливости является весьма сложным с точки зрения всех возможных аспектов его рассмотрения, нравственная идея справедливости - одна их основных идей, регулирующих человеческие отношения. Однако понимание справедливости может значительно различаться в трактовке отдельных авторов. Уже Аристотель в «Никомаховой этике» выделял два рода справедливого. Во-первых, «справедливое - это то, что велит делать закон». Во-вторых, «справедливое по отношению к другому есть, собственно говоря, равенство». Ему же принадлежит так называемый формальный критерий справедли­вости, который можно сформулировать так: равные должны рассматриваться равно, а неравные должны рассматриваться неравно. В рамках нашего курса задача рассмотрения справедливости несколько упрощается, поскольку применительно к медицине нас интересует преимущественно так называемая дистрибутивная или распределительная справедливость.

Суждение Гиппократа: «врач должен быть справедливым при всех обстоятельствах» - давно стало аксиоматичным в медицинской этике. Верность своему профессиональному долгу перед пациентом независимо от его экономического положения, пола, расы, социального положения, характера заболевания, религиозных и политических убеждений, личной к нему антипатии – все это признаки справедливости, присущей и должной быть у врача. Но главное, все же, не в этом. Главное, пожалуй, состоит в том, что больной человек, особенно если он болен серьезно, надолго, или ущербен вследствие болезни в возможности выполнять свои социальные функции, в возможности конкурировать с другими людьми, такой человек – настоящее испытание для морали не только конкретного врача, но и системы здравоохранения в целом. Наиболее прямо эту мысль выразил Ф.Ницше в своей, пожалуй, самой аэтичной, лишенной морали этической концепции. Он говорил о больном, как о паразите общества, достойном лишь отвращения и презрения, доходя в своих рассуждениях до необходимости избавления общества от такого рода балласта.

Если кажется, что такая ссылка на Ницше имеет не более чем исторический интерес, то это отнюдь не так. На западе сейчас весьма актуальной темой в социологии является тема «социальных паразитов», под которыми мыслят те слои населения, что не входят в пирамиду профессий: это старики, школьники, домохозяйки. Либертарианское направление в социологии и политологии склоняется к трактовке налогообложения, которое перераспределяет доходы в пользу социальных неудачников, как разновидности воровства, вплоть до рассмотрения государственных программ всеобщего здравоохранения как разновидности социальной несправедливости, насильственно перераспределяющей честно заработанную собственность в пользу тех же неудачников. Особым аргументом в поддержку данной позиции является то, что такие системы социального обеспечения способствуют развитию и укреплению государственной бюрократии. Вполне современные и стоящие на позициях утилитаризма социологи рассуждают также о том, что необходима коррекция ресурсов с учетом, допустим, демографической ситуации. Известно, что Европа стремительно стареет и затраты на медицинское обслуживание ее населения старшего возраста чрезвычайно высоки. История человечества уже знавала народы, которые на основании той или иной целесообразности убивали своих стариков. Как разрешать нам сейчас эти ситуации? Возможно ли рассматривать социально-прагматическую целесообразность как единственное основание морального правила в распределении дефицитных ресурсов здравоохранения?

Об ином понимании справедливости – как доброты, человеколюбия, жертвенности свидетельствует евангельская притча о Самаритянине ( Евангелие от Луки 10, 25-37). Нередко именно этот пример рассматривают как пример врача, человека, готового помочь другому в его несчастье. Если чуть детальнее, то самаритянин не просто посочувствовал страждущему и «перевязал его раны», но помог человеку иного, враждебного племени (иудею), не просто пожалел, но помог деятельно и жертвенно, уступив ему свои блага («посадив на свой скот»), обеспечил ему тем самым условия для выздоровления, то есть отвечая за человека до конца, при этом вопрос вознаграждения не поднимался. Если говорить о нравственных идеалах, то конечно такого уровня идеал очень обязывает, хотя самоотверженность, сострадание, милосердие, максимально соответствуют врачеванию и позиции, ожидаемой от врача. Это, так сказать, исторический идеал справедливости в медицине, но как соотнести его с конкретными задачами современного здравоохранения?

Есть еще несколько моментов, серьезно осложняющих ситуацию, и в числе таких моментов так называемый «парадокса здравоохранения», или, как иногда его определяют, «самая изысканная из всех возможных форм инфляции». Заключается данный феномен в следующем: поскольку все более возрастают возможности медицины по излечению серьезных, смертельных заболеваний, требования людей к медицинским услугам и ожидания в отношении их также все более возрастают. Поэтому чем выше уровень здравоохранения, тем выше требования к нему и потребность в услугах здравоохранения становится принципиально не насыщаемой. Отсюда вопросы эффективности здравоохранения и справедливого распределения его ресурсов также становятся постоянно и неизбежно актуальными. Если проблема эффективности все же больше касается финансирования и организации здравоохранения (например, общего богатства страны, ее готовности оплачивать социальную сферу, определения приоритетных для финансирования направлений и способов достижения целей), то вопрос распределения уже имеющихся средств тесно соприкасается с моральной стороной медицины. Как мы уже отметили, ресурсы всегда ниже того уровня, который необходим, поэтому даже в странах с высоким уровнем финансирования сохраняет актуальность проблема правильного распределения финансов, времени, возможностей и сил квалифицированных специалистов, медицинских препаратов и т.д., между теми, кто в них нуждается.

Остановимся для начала на первом пункте – вопросах финансирования и государственного обеспечения медицины. Одним из современных критериев оценки благополучия государства является то, в состоянии ли оно и каким образом обеспечивать охрану здоровья своим гражданам. Вопрос о том, как должна быть организована охрана здоровья граждан в стране, относится не только к компетенции медицинского сообщества. Решение этого вопроса связано с рядом объективных факторов, определяющих в значительной степени и позицию самого медицинского сообщества. К ним относятся и форма государственного правления, и исторические особенности, морально-мировоззренческие традиции общества или страны, уровень ее экономического развития, политическая система и т.п.

Но важно отметить, что исторически первой формой организации медицинской помощи была система платной (частной) медицины, в режиме которой медицинская помощь является привилегией тех слоев общества, которые в состоянии оплатить медицинские услуги. Понятно, что на протяжении веков значительный дефицит медицинских услуг и возможность для власть имущих принимать те законы, которые оправдывали их права, закрепляли такое положение дел без каких-либо сложностей и моральных сомнений. Такому пониманию справедливости могли в некоторой степени противостоять отдельные представители медицинской профессии, вспоминающие о Самаритянине и милосердии врача, но реально это на ситуация почти не влияло.

Дальнейшее историческое развитие систем здравоохранения в странах Запада показало, что устойчивой тенденцией является вытеснение платной медицины системами обязательного медицинского страхования и национально-государственного здравоохранения. Так, например, переход от страховой медицины к национальным системам здравоохранения происходит в Италии, Португалии, переход к обязательному (всеобщему, национальному) медицинскому страхованию от добровольного (частного, коммерческого) страхования происходит в США, Южной Корее, на Кипре, в Израиле, в Нидерландах. В 1985 году в Испании было принято решение о почти 100% охвате населения медицинской помощью против 85% имеющегося. Другие страны - Великобритания, Германия, Франция, Бельгия, страны северной Европы сохраняют действующие у них системы национально-государственного здравоохранения и обязательного медицинского страхования, внося определенные изменения. Для развивающихся стран более характерна ориентация на всеобщее обязательное медицинское страхование на основе государственного управления. В современном мире существует множество форм организации медицинской помощи: платная (частная) медицина, добровольное (частное, коммерческое) медицинское страхование, обязательное (всеобщее) медицинское страхование и национально-государственная система здравоохранения. В связи с этим уместно поставить вопрос о выполнении идеи справедливости в контексте этих разнообразных организационных форм.

Этика утилитаризма, уже нам известная, утверждает, что оценивать явления или практику нельзя с позиций абстрактных принципов, но только лишь по результату. Поэтому хороша или плоха система здравоохранения мы можем судить только на основе оценки ее эффективности, которая проявляется в параметрах заболеваемости, смертности, продолжительности жизни. так, согласно опыту США, когда система частного (коммерческого) страхования доминирует в стране, это делает недоступной медицинскую помощь для многих миллионов американцев, которые не могут купить страховой полис по причине его высокой стоимости. Еще не менее десятой части населения имеют ограниченное страхование (только на госпитализацию). Среди незастрахованных много молодежи или лиц до 30 лет. Незастрахованных рабочих имеют фирмы всех размеров, но этот недостаток характерен особенно для малых фирм. В тот же период почти третья часть работающих на малых предприятиях (численностью менее 25 человек) не были застрахованы. Программа государственного страхования Медикейд, пытаясь обеспечить медицинской помощью миллионы пожилых людей, покрывает лишь 40% их затрат, резко ограничивая возможность и своевременность ее получения. Обеспечение страхования здоровья бедных в масштабе всей страны составляет содержание программы Медикейд, осуществляемой на средства как государства, так и штатов. Но она может обеспечить лишь часть бедных слоев населения Америки. Понятно, что описанная система медицинского обеспечения не может считаться эффективной и справедливой, не спроста она вызывает множество нареканий в самих США.

Вернемся еще раз к понятию справедливости и разным его трактовкам. Теперь уже ясно, что принцип справедливости распределения не разрешен на сегодняшний день, универсальные рецепты его обеспечения не выработаны. Какие подходы к разрешению этого вопроса предлагает нам этика? Если смотреть предельно широко, то следует повторить выше нами названный формальный принцип справедливости: равные должны рассматриваться равно, а неравные неравно. Речь идет о наличии одинаковых критериев распределительной справедливости для всех, но при наличии особых, отдельных для некоторых выборочных групп. Здесь трудно что-либо возразить, так как понятно, допустим, что даже при очень ограниченных ресурсах есть группы, требующие привилегированного положения, например, маленькие дети или беременные женщины. Однако и вне таких особых групп не так просто распределить ресурсы. Приведем, к примеру, типологию принципов распределительной справедливости, данную Бичампом и Уолтерсом (Beauchamp T., Childress J. 1989):

- прямое равенство, когда каждый должен получить равную долю общего блага;

- разделение по потребности;

- разделение на основе рыночного обмена: каждому столько, сколько он в состоянии оплатить;

- распределение по труду, по усилиям;

- разделение по достоинству;

- распределение по вкладу в общее дело, по заслугам.

Данная классификация не является строгой, тем не менее, она отражает реальное разнообразие факторов принятия социальных решений в биомедицинской практике. Специальный анализ и сравнение данных критериев показывает, что ни один из них не является абсолютным и универсальным, каждый действует в определенных условиях и имеет свои ограничения. Если следовать прямому равенству, то оно очевидно не имеет смысла, поскольку далеко не все виды медицинских услуг необходимы каждому. Требование распределения по потребностям маловероятно осуществить в связи с указанной нами выше неизбежной недостаточностью ресурсов. Распределение в режиме платной медицины история знала долго, но эта модель конечно же далека от идеалов справедливости и милосердия. Кроме того, не следует забывать, что больные или слабые люди по определению менее конкурентоспособны, чем имеющие хорошее здоровье, следовательно, они заранее обречены иметь при подобной системе не лучшее, а худшее медицинское обслуживание. Последнее, кстати, относится и к вложению по труду, поскольку оно тоже будет меньше. Кроме того, распределение по труду нелегко оценить, оно ситуативно, зависит от конъюнктуры, значит весьма уязвимо для критики.

Последние два основания хорошо известны в истории нашей страны, когда особо привилегированные группы людей объявлялись более ценными работниками. Система привилегированных поликлиник, ведомственные медсанчасти отличались от районных, городских и сельских больниц. Среди элитных ведомственных клиник тоже была своя иерархия, которая строилась в соответствии с партийной и государственной иерархией бюрократии - чем выше положение в иерархии, тем выше качество медицинского обслуживания, тем полнее объем медицинской помощи. Количество злоупотреблений в такой системе общеизвестно, и кроме нарушений моральных принципов справедливости, здесь как правило присутствуют почти открытые нарушения правовых норм, такая система удивительно быстро становится коррумпированной или просто криминальной. Не случайно элитарное здравоохранение в конце 80-х годов стало для демократических сил одним из свидетельств несправедливости советской государственной системы.

Итак, какой же путь следует выбрать и считать оптимальным с точки зрения справедливости? Отмеченные принципы равной свободы и равенства возможностей для равных и неравенства для неравных предполагают, что может иметь место различие в доступности и качестве медицинских услуг. Такое различие будет естественным следствием честной конкуренции равно свободных и обладающих равными возможностями граждан. Однако необходимо сбалансировать различные интересы и притязания граждан и определить пределы неравенства. Средствами этого могут стать беспристрастность и честность так называемой «позиции первоначального состояния». В основе - процедура интеллектуального эксперимента последовательного освобождения себя от занимаемой должности (статуса), материального положения, и т.п. до «естественного состояния равенства». На каждом из этапов необходимо оценить возможности получения тех или иных благ, в том числе медицинской помощи. Таким образом мы как бы осуществляем рефлексию имеющихся в обществе возможностей для людей разного социального уровня и легко поймем, как это и предполагает автор концепции – Дж. Роулз – насколько реально осуществима социальная справедливость (см. Кэмпбелл А., Джиллетт Г, Джонс Г. 2004). Проведенная социальная автоматически приводит к пониманию необходимости принципа максимизации минимума благ, которые должны получать все граждане. К этим благам в первую очередь относится здравоохранение.

Подводя итог, можно сказать, что тема распределения медицинских услуг в обществе настолько актуальна и важна, что возможно именно благодаря данной теме и родилась биоэтика. Во всяком случае, известно, что когда в одной из больниц Сиэтла в 70-е годы появился первый аппарат «искусственная почка», то встал вопрос: кого под­ключать к аппарату, тем самым продлевая ему жизнь, а кого ли­шать этой возможности. Выход, найденный врачами из этой сложнейшей моральной проблемы, оказался прозорливым, поскольку доктора предложили решать данный вопрос комиссией, включившей кроме них других авторитетных людей города. С этим эпизодом вовлечения представителей общественности в решение медицинских проблем, и связывают зарождение биоэтики как социальной практики или социального института. Но несмотря на уже изрядную историю как биоэтики, так и тем более самой медицины, универсальной, удовлетворяющей всех и однозначно справедливой модели здравоохранения не удалось создать ни в одной стране мира, нигде нет окончательного идеального состоянием здравоохранения, финансирования научных исследований и оплаты труда, и т.д. Преодоление неравенства в уровне медицинской помощи - сложный и длительный процесс. Неудивительно, что практически в каждой стране осуществляется коррекция системы здравоохранения, проводятся различные преобразования, реформы. Тем не менее в большинстве стран мира не вызывает сомнение одна из основных задач этих преобразований - справедливость и равенство для всех граждан доступной медицинской помощи высокого качества.